Никита Аронов
«Вас беспокоит Евгения Кондратюк!»
Евгения Кондратюк, 38 лет
Председатель благотворительного фонда «Святое Белогорье против детского рака». Родилась в Белгороде. По образованию — технолог пищевых производств и юрист. Возглавляет комиссию по социальной политике и здравоохранению общественной палаты Белгородской области. Членом общественного совета по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения и социальной защиты Белгородской области. Членом попечительского совета детской областной клинической больницы.
У Национального регистра доноров костного мозга новый партнер в Белгороде — фонд «Святое Белогорье против детского рака». Фонд этот умудряется одновременно содержать службу паллиативной помощи, строить детский хоспис, помогать онкогематологическому отделению областной больницы и решать самые неожиданные проблемы многочисленных подопечных. Спецкор проекта Кровь5 провел два дня с председателем фонда Евгенией Кондратюк, чтобы понять, как ей все это удается.
Понедельник. 8:30 утра.
Крупная темноволосая женщина с короткой стрижкой заходит в городское кафе. Заказывает себе овсяную кашу, фреш, облепиховый чай. Ее лицо, на первый взгляд суровое и замкнутое, совершенно меняется при улыбке, с которой она обращается ко всем вокруг. К официантке. Ко мне. К миру.
— Когда есть возможность, надо поесть. Неизвестно, как дальше дела сложатся, — объясняет миру Евгения Кондратюк.
Дела складываются так, что времени на чай не остается. Бумажный стаканчик Кондратюк берет с собой в машину: надо спешить в фонд.
9:00
«Святое Белогорье против детского рака» помещается на Архиерейской улице — через дорогу от онкогематологического отделения областной детской больницы. На трехэтажном офисном центре красуется большая вывеска «Запчасти для УАЗа». Собственной вывески у фонда нет, но все, кому надо, и так знают, что в здании не только торгуют запчастями, но и помогают людям.
Одиннадцать лет назад этот фонд основали несколько женщин с онкобольными детьми. Девять лет назад Кондратюк пришла к ним волонтером, а потом у матерей-основательниц дети выздоровели, и они оставили организацию на нее.
Все помещения «Святого Белогорья» служат складами. В коридоре сложены деревянные ящики с тренажерами. В кабинетах вдоль стен выстроились коробки с игрушками и памперсами, прозрачные ящики для пожертвований в форме сердца. Из-за письменного стола выглядывает новенький детский велосипед. В кабинете бухгалтера хранятся кислородные концентраторы, отсосы и зонды.
Более или менее свободен от посторонних вещей только зал — большая комната с колонной в центре. Пол покрыт ковром. Здесь проходят занятия с подопечными фонда, поэтому зал завален игрушками, уставлен детскими столами и стульчиками. Рядом — небольшая кухня и два дивана, обтянутых светлым кожзаменителем. Здесь происходят все заседания и планерки.
— Панина, иди ко мне, — начинает работу Евгения, усаживаясь на диван с чашкой капучино. — Что у нас с наливным полом?
Наташа Панина когда-то была подопечной фонда — мамой онкобольного ребенка. А теперь сама здесь работает.
— Сегодня поставят с завода, сможем забрать, — рапортует она.
Появляется Ирина Авдеева — заместитель и правая рука Евгении. Собравшиеся обсуждают предстоящие Игры победителей — спортивные соревнования для детей, победивших рак. В конце апреля в Белгороде пройдет региональный этап, приедут ребята из Орла и Курска.
Также на повестке дня выпускной вечер больничных клоунов. Четыре месяца волонтеры фонда осваивали эту специальность — учились у настоящих клоунов, психологов и врачей. За три пропуска учащихся отчисляли, поэтому из 60 клоунов окончили курс только 20, зато самые надежные. Надо решить, что им подарить на выпускной. Может, каждому — клоунский нос? Как-то это грубовато, сомневаются женщины. Может, заказать оскаровские статуэтки с клоунскими носами? Надо подумать.
— Кстати, в Старом Осколе в парикмахерской подарочные сертификаты готовы, — докладывает Авдеева.
Это специальный проект для мам детей с онкологией. Фонд старается уделять особое внимание родителям больных детей. Например, создали службу нянь, которые могут подменять мам хоть на какое-то время. Устраивали акцию, чтобы мамы могли пойти в спортзал. А сейчас вот «Святое Белогорье» добивается, чтобы в каждом райцентре у мам была возможность бесплатно сходить в салон красоты. Хотя бы на час почувствовать себя женщиной. Вот для этого и нужны сертификаты.
— Кайфуешь, когда на твоих глазах человек меняется в лучшую сторону, — поясняет Евгения. — А что может быть лучше, чем поход в салон красоты? Скажу честно, первый раз, когда я еще волонтером побывала в больнице, мне стало жалко не детей, а мам, — рассказывает Евгения. — Только представьте: вчера еще ты была успешным человеком, замдиректора предприятия, например (я реальный случай описываю), ребенок уже подрос, по выходным ты ходишь с друзьями в ресторан, красиво одеваешься. И тут бац — ты превращаешься в обслуживающий персонал. И самое страшное: даже не имеешь права думать о себе, о том, как тебе тяжело. Только о ребенке.
10:30
Биография у Евгении Кондратюк богатая. Училась на юриста, потом на повара-технолога. Заведовала производством мороженных полуфабрикатов в большой компании. Держала несколько магазинов, как она говорит, «со всякой фигней», в том числе воздушными шариками. Эти шарики фактически принесли ее в «Святое Белогорье»: фонд тогда в основном устраивал праздники для детей в больнице. Потом начала предлагать мамам больных детей замороженные полуфабрикаты: договорилась на работе. Короче, втянулась. Теперь она председатель фонда. И каждый ее день состоит из бесконечных телефонных звонков и сплошных разъездов.
Прямо после совещания Евгения Кондратюк отправляется смотреть, как продвигается строительство тренажерного зала для детей с инвалидностью.
— Нашим подопечным детям нужна постоянная физическая нагрузка, а заниматься им в Белгороде негде. Вот мы и выбили им зал, — объясняет Евгения.
Действительно, город выделил «Святому Белогорью» в бесплатную аренду бывший магазин на улице Чехова, который сейчас спешно переделывают под новые нужды. Стены уже отделаны, оборудован туалет со специальными поручнями для колясочников. Именно сюда должны привезти наливной пол, о котором утром шла речь в фонде. Пол этот жертвует один местный продавец строительных материалов. Вообще почти все материалы для тренажерного зала получены бесплатно: гипсокартон и плитка, сантехника и зеркала, двери и окна, линолеум и жалюзи, диван, кресла, посуда. Стройка шла силами волонтеров. Деньги потратили только на тренажеры и на пандус для инвалидных колясок.
На стройке все в порядке. За работами следит небольшой мужчина во всем черном. Это муж Евгении Кондратюк — Леонид. Вообще-то он программист, но мастер на все руки, вот и приглядывает тут. Жена окидывает процесс хозяйским глазом, дает пару конкретных указаний: «Полку надо сюда притулить!» — и отправляется дальше.
11:00
Золотисто-коричневая «Лада» несется так, что меня на заднем сидении с непривычки мутит. Водитель Евгении по имени Слава, добрый человек в кожанке, водит как герой фильма «Такси». Прошлой зимой был случай. В Белгороде прошел сильнейший снегопад, а Евгении надо было срочно лететь в Москву, а оттуда — первым «Сапсаном» в Петербург, на встречу с главным спонсором будущего детского хосписа, хозяином холдинга «Белгранкорм».
— Это была ключевая встреча, на которую я не могла не попасть. И тут рейс отменили! Я позвонила Славе, он был еще на парковке аэропорта, — вспоминает Кондратюк.
За семь часов Слава домчал начальницу до Москвы, несмотря на снегопад, заносы и аварии на трассе. Встреча состоялась, инвестор согласился, и теперь хоспис строится в 50 км от Белгорода, в селе Короткое. Куда мы сейчас и направляемся.
— Раньше я думала, что хоспис надо строить в центре города. Но прошлым летом увидела немецкие хосписы, и мы стали искать красивую деревню, — рассказывает по дороге Кондратюк. — Даже не просто красивую, а чтобы рядом не было даже фермы, которая портила бы воздух. Короче говоря, место, где хочется находиться.
В этом смысле село Короткое, окруженное яблоневыми садами, подошло идеально. Под хоспис переделывается бывшая сельская школа. Классическое двухэтажное здание из силикатного кирпича должно преобразиться в дворец с башенками, флюгерами и мозаиками. Пока идет демонтаж, рабочие возятся на козырьке крыльца.
Школа, то есть хоспис «Изумрудный город», стоит на пригорке, отсюда рукой подать до центра села. Вон бывшая церковь, переделанная в клуб, рядом — церковь новая, сквер с детской площадкой и круглыми фонарями. Ветер доносит крик петуха, мычание коров. Над домиком администрации развевается трехцветный флаг. Глава села Александр Коротков уже ждет Евгению в кабинете. Когда школу закрывали, местные бились, чтобы здание не пропало. И вот теперь деревенским обещаны рабочие места в будущем хосписе.
Евгения достает штатное расписание и читает. На кухню нужны четыре повара, четыре технолога и два работника. Еще требуются четыре охранника, сантехник и электрик, два водителя, завхоз на полставки и сисадмин. «Не понял, что это такое?» — переспрашивает Коротков. Евгения подробно объясняет. Глава администрации уверяет, что все будет сделано.
Мы уже отъехали, а Евгения все нахваливает село:
— Тут и пляж есть, можно купаться. И с бабушками мы договорились, чтобы дети могли козочек погладить. Главное — нам важно, чтобы жители сами нас захотели. Нельзя причинять добро силой.
13:30
К часу дня в фонде уже играют несколько детей. С 11:00 до 16:00 тут идут занятия. Вот Анечка, неизлечимо больная девочка с мышечной атрофией, в специальном кресле на колесиках. Ее катает Артем: у него был рак, но он уже вылечился. Еще одна девочка проходит химиотерапию в таблетках. С ними играет в настольные игры волонтер Гуля.
Евгения пьет очередную чашку кофе и обсуждает финансовые вопросы. Не может без кофе. Кофемашину на какой-то праздник подарил муж, а она сразу отнесла ее на работу. Все равно дома пить некогда. Да и делать хороший кофе Евгения не умеет — всегда просит приготовить кого-нибудь другого.
Еще Евгения не может сама обуться — это после операции на спине. Всего у нее было три разных вида рака и одна доброкачественная опухоль гортани, после которой ей долго приходилось разговаривать с помощью специального аппарата. Но даже с аппаратом она говорила так, что во всех кабинетах белгородской администрации к ней прислушивались.
В этот раз обуться Евгении помогает координатор паллиативной службы Натэлла. Мы отправляемся с визитом к новым подопечным фонда — неизлечимо больным детям. Первый адрес — на окраине Белгорода. Вроде близко, но сюда даже скорая частенько не доезжает. А если в межсезонье случаются похороны, то гроб несут на руках до ближайшей нормальной дороги. Сама же дорога категорически ненормальная. Она петляет по лужам вверх и вниз, ныряет в узкий, на одну машину, тоннель под железной дорогой. Еще и дождь зарядил.
14:30 — 18:00
В деревенском доме нас ждут пятилетняя Лиля и ее мама Оксана. У Лили артрогрипоз — врожденное заболевание мышц и суставов: запястья, колени, локти перекручены, искривлены, растут неправильно.
— Мы тебе подарок принесли, держи. Какая ты красивая, — Евгения протягивает Лиле набор «Маленький диджей».
— Она обожает музыку, — радуется мама.
Девочка улыбается, но молчит: стесняется. Зато сразу включает новую игрушку.
— Мне важно знать всех подопечных в лицо. А еще я еду, чтобы просто понять: вдруг им еще чем-то можно помочь? — объясняет Кондратюк на обратном пути.
Сейчас под опекой фонда «Святое Белогорье» 90 детей. Всего же в Белгородской области 485 детей с неизлечимыми заболеваниями. И со временем фонд планирует помогать им всем.
Следующий ребенок ждет нас в пригороде, в типовом одноэтажном домике. В Белгородской области такие дома предлагают очередникам и переселенцам из сносимых многоквартирных домов. В одном из них и живет девочка с тяжелой формой гидроцефалии, к которой мы сегодня едем. В семье все инвалиды: папа, мама, бабушка. В фонд они, однако, обратились не сами — Евгении позвонила врач отделения, где девочка лежала осенью.
— Удивительно, но люди не идут за помощью до последнего, — говорит глава фонда, переводя дух возле входной двери. — Не хотят просить, считают, что другим еще тяжелее. Хотя, мать твою, куда уж тяжелее!
— Спасибо вам, Бог послал вас! 13 лет девочке, а врачи к нам не ходили, — с порога начинает благодарить бабушка. — Спасибо большое за новую коляску…
А Евгению Кондратюк, оказывается, волнует воздух. Дышать в новом доме тяжело: пахнет сыростью и плесенью. Родители чего только не делали: и полы вскрывали, и обои снимали. Не помогает. Евгения тут же кому-то звонит:
— Денис Викторович, вас беспокоит Евгения Кондратюк. Можно вам, как опытному строителю, вопрос?
Поговорив минут пять, обещает родителям, что скоро их навестят люди с тепловизором: попытаются разобраться. Уходя уже, Кондратюк забирает с собой полтора десятка упаковок с памперсами, которые стоят в коридоре, — для фонда. Эти памперсы выделяет семье государство, но только слишком маленького размера. А нужный размер государство, видимо, не знает.
Последний на сегодня подопечный — девочка Настя в поселке Разумное. Ей четыре года, но неизлечимое наследственное заболевание муковисцидоз у нее выявили только сейчас: в конце февраля они с мамой Натальей вернулись из московской больницы. Евгения вручает Насте куклу, пластилин и набор для рисования и заводит с мамой серьезный разговор. Насте срочно нужны антибиотики. Очень дорогой препарат, который просто так не купишь. Он точно есть в Шебекинском районе Белгородской области, но Настя его до сих пор не получила. Как и многих других лекарств.
— Вам все обязаны выдать! — возмущается Евгения. — Вы подавали заявку письменно? Теперь все делайте только письменно. Классно, что вы активная, что готовы бороться за свои права. Теперь мы и наш юрист будем вас консультировать.
Еще Евгения приглашает Наталью в школу для родителей неизлечимо больных детей «Знать, уметь и не бояться». Предлагает Насте ходить в платный садик. Оказывается, у фонда есть договор с областной ассоциацией частных детских садов. И для подопечных «Святого Белогорья» занятия в них стоят примерно как в государственных дошкольных учреждениях. Одновременно Кондратюк успокаивает Настину бабушку, у которой слезы на глазах, и приглашает ее на консультацию к взрослому психологу — есть в фонде и такой.
— Видно ведь, насколько вам тяжело, — говорит Евгения. — Но знайте, мы теперь никуда от вас не денемся.
Бабушка плачет, уговаривает попить чаю, а когда Евгения отказывается, пытается всучить ей торт. Но Евгения не берет. Сразу из машины она звонит в областной департамент лекарственного обеспечения, представляется: «Вас беспокоит Евгения Кондратюк», — и милейшим голосом спрашивает, почему Настя до сих пор не получила положенных лекарств.
— Насколько мне известно, антибиотик есть в другом районе области, — говорит она. — Завтра во сколько вам позвонить? Могу сама подъехать. Не надо? Вы мне сами завтра до обеда перезвоните? Жду, спасибо.
Сделав первый шаг в решении лекарственной проблемы, Евгения на время задумывается, а потом вдруг спрашивает Натэллу: когда в Белгородской области сажают деревья? У нее только что родилась идея для игр Победителей:
— Давай после игр дети посадят аллею Победителей. Чтобы все вокруг видели, что дети от рака выздоравливают. Им и самим прикольно будет. Прикинь, у каждого будет свое дерево…
Вторник. 9:45 утра
Следующее утро застает Евгению Кондратюк на улице Щорса. Она приезжает в лабораторию «Промедика», где сдают кровь потенциальные доноры костного мозга. «Промедика» — белгородские партнеры компании «Инвитро». На базе этой сети Евгения организовала первую в регионе бессрочную акцию по HLA-типированию.
— Началось все с того, что наш фандрайзер Люда захотела стать донором костного мозга и даже собиралась для этого поехать в Москву, — рассказывает Евгения. — Я поняла, что мы можем организовать эту работу у нас здесь, пошла в «Промедика», они сходу согласились. Редкий случай, когда даже ничего объяснять не пришлось.
В лаборатории с утра людно. На колонке с электронной очередью первым пунктом значится «стать донором», а потом уже «сдать анализы» и все остальные варианты. Это тоже придумала Кондратюк — для продвижения донорства. Первым типируется водитель Слава. Талончик ему достается с номером пять. «Значит, еще четверо доноров сегодня успели раньше», — объясняет администратор клиники. Потом приезжает сдавать кровь Сергей Луговский, хирург-флеболог частной клиники, давний волонтер и друг «Святого Белогорья». Сергей с друзьями за свой счет покупает все специальное питание для детей, проходящих химиотерапию.
Евгения подробно излагает ему суть донорства, но дождаться самой сдачи крови не успевает. На часах уже 10:40, и ей как председателю комиссии местной Общественной палаты надо спешить на отчет губернатора.
— Когда я начинала работать в фонде, была жутким антагонистом власти. А потом поняла, что иногда государство просто не видит решения проблемы, и нам надо ему подсказать, — вспоминает Евгения. — Так я четыре года назад набросала на листке схему паллиативной службы, где государство отвечает за медицинскую часть, а мы — за все остальное. По идее госструктуры должны работать как часы. Но даже самые хорошие часы надо иногда ударить по столу, чтобы они пошли. Вот этим я и занимаюсь.
Полтора часа спустя Евгения выходит из здания областного правительства. От вчерашнего дождя не осталось и следа, по-весеннему тепло. Зато начинается и весенняя аллергия: Кондратюк чихает, сморкается и пьет супрастин.
13:00
Пора навестить онкогематологическое отделение больницы. Там подопечная фонда по имени Лера. Лера хочет лапши «Роллтон», но Евгения с таким выбором не согласна:
— Что за «Роллтон» после химии? Я ей могу грудку пожарить, могу вареники купить… Ира, перезвони ей и скажи, что мы можем привезти вареники!
В конце концов сходятся на пельменях. Их заказывают в ближайшем кафе, и мы едем их забрать. Тем временем Евгении звонит знакомый молодежный активист и жалуется: в городе опять замечены лжеволонтеры. Собирают деньги якобы в помощь детям.
— Тепло стало, они повылазили, — констатирует Кондратюк, проверяя, остался ли у нее супрастин. — Говорят, полиция ничего не может с ними сделать: проверив документы, отпускает. Но я хочу сама посмотреть на действия полиции. Заедем к ним потом.
В больничном вестибюле Евгения надевает медицинскую маску: «кашель у меня аллергический, но на всякий случай». Подопечная Лера, мечтавшая о лапше, оказывается высокой 17-летней девушкой в шлепанцах с кокетливой красной опушкой. Пельмени ее вполне радуют. А нас уже ждет заведующая отделением Татьяна Бурлуцкая. Надо обсудить закупку аспарагиназы. Этот препарат входит в протокол лечения лейкоза, но его лицензия в России закончилась. Существует отечественный аналог, который подходит, увы, не всем.
— У многих пациентов он вызывает аллергическую реакцию, — объясняет Татьяна Бурлуцкая. — Наши запасы оригинального препарата кончаются. Но он зарегистрирован в Белоруссии. Быть может, можно его как-нибудь оттуда ввезти?
«Святое Белогорье» периодически помогает больнице покупать недостающие лекарства и оборудование. Евгения звонит коллегам из одного московского фонда посоветоваться насчет Белоруссии, но узнает, что ввезти лекарство нельзя. Правда, есть некая L-аспарагиназа, но она в пять раз дороже. Короче говоря, вопрос остается открытым.
Зато другая важная покупка для отделения уже прибыла в Белгород — специальное кресло для забора крови. Особенность его в том, что оно не сидячее, а трансформер: в нем можно и полулежать, и даже просто лежать, что для онкобольных детей очень важно.
16:30
На улице Щорса пусто. Никаких лжеволонтеров. Возможно, опять похолодало и они спрятались. А может, кто-то рассказал им, что ими интересуется Евгения Кондратюк?
А в фонде тем временем дети-подопечные вернулись с экскурсии на керамическое производство. Вместе с ними — и средний сын Евгении, четвероклассник Дима. Он слепил из глины тарелку, чашку и рюмку.
— Для кого же рюмка, если у нас никто не пьет? — недоумевает мама. — Ну, пусть будет для кофе.
Тем временем ситуация с департаментом лекарственного обеспечения разрешилась. Девочка Настя завтра получит все недостающие лекарства. В группе фонда «ВКонтакте» появляется сообщение, что наливной пол для тренажерного зала разгрузили. А еще Евгении приходит письмо: ее только что включили в Общественный совет при уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ.
Вторник. Вечер.
В половине девятого Евгения, Ирина и юрист Женя запирают офис. По дороге Евгения заходит в «Магнит» — купить «киндер-сюрпризы» для младших сыновей. Заодно берет еще батон, сок и ржаные сухарики: трехлетний Максим их очень любит. Домой Евгения идет пешком: снимает квартиру на девятом этаже панельного дома недалеко от офиса.
Семья уже дома. Муж Леня забрал младших из школы и садика.
— Мой супруг — настоящий рыцарь-джедай. В нем есть все, что должно быть в мужчине. Если бы мне кто-то сказал 15 лет назад, что я буду так восхищаться каким-то мужчиной, кроме своего отца, я бы просто не поверила, — признается Кондратюк.
В окне на девятом этаже горит свет. Это в большой комнате — там сейчас играют дети. А муж, наверное, как обычно, пьет чай на кухне.
— Есть вещи, которые должны быть неизменными, домашние традиции, — говорит председатель фонда «Святое Белогорье». — Если я прихожу домой не первая, то никогда не буду открывать дверь своим ключом, а позвоню в домофон. Мелкий спросит, кто там, а потом будет радоваться и кричать: «Мама, мама!» С моей работой особенно понимаешь ценность таких вещей. Понимаешь, все может кончиться в любой момент. Поэтому мы с мужем и с детьми стараемся никогда не расставаться в ссоре.
Евгения Кондратюк набирает номер квартиры. «Мама, мама!» — слышится в домофоне.
В оформлении использованы открытки с видами Белгорода конца XIX — начала XX в., www.fotostarina.ru
Если вы хотите знать, что нового у доноров костного мозга, оставьте свой адрес ЗДЕСЬ.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
